“El Covid19 se ve como una crisis pero el cáncer es una emergencia crítica desde hace años”

Por LAURA MONTALVO

Esther Díez es periodista y lleva once años en el gabinete de Comunicación de la Asociación Española Contra el Cáncer. Es la responsable de trasladar a la opinión pública lo que hace la organización, sensibilizar a la sociedad para que las personas se vean defendidas frente al cáncer e impulsar la investigación y prevención. Persona comprometida, ligada a la lucha por visibilizar causas sociales y convencida de que el cáncer se cura, y se previene. Destaca de su entidad el nivel de compromiso de quienes forman parte: profesionales, socios y socias y personas voluntarias. Una implicación que no pasa desapercibida en tiempos de coronavirus.

¿Han valorado desde la AECC cómo va a afectar a las personas con cáncer esta crisis del Covid-19?

La crisis sanitaria provocada por el COVID-19 está provocando una situación de emergencia en cáncer. Tenemos que medirlo, pero nosotros ya creemos que desde el punto de vista económico y laboral va a haber un alto número de personas en paro. ¿Qué vamos a hacer con las personas con cáncer que están en edad de trabajar? Son el 64% de las diagnosticadas con la enfermedad. Es muy difícil que les contraten, porque van a faltar algunos días, por la enfermedad, los tratamientos… Algunas personas se podrán reincorporar a sus puestos, pero a otras les quedan secuelas y no pueden realizar el trabajo que hacían, deben reinventarse, pero ¿cuántas veces puede reinventarse una persona? y ¿a qué edad? Cuando pones la lupa en el cáncer te das cuenta de muchos detalles, y esos detalles generan una situación dramática en muchas familias.

Desde la entidad habéis hablado de una inminente emergencia científica y sanitaria, además de social, en cáncer.

Toda esta crisis sanitaria está provocando una crisis económica y laboral.  Desde el Gobierno se ha hablado de que con esta pandemia se habrán perdido alrededor de 800.000 puestos de trabajo. Nosotros a mediados de la crisis aprobamos una partida especial de tres millones de euros porque sabíamos lo que se nos avecinaba: personas con cáncer con necesidades y en riesgo de exclusión social. Hemos recibido el doble de demandas de ayudas económicas con respecto al mismo periodo del año pasado. Tendremos más datos con la segunda oleada de la Encuesta de Población Activa (EPA), pero ya creemos que va a ver un aumento significativo de personas con cáncer en paro. Las personas con esta enfermedad es doblemente vulnerable: van a sufrir la vulnerabilidad provocada por el Covid y a la vez tienen la del cáncer. Antes de la crisis teníamos medido que alrededor de 27.000 personas cada año estaban en extrema vulnerabilidad solamente a causa del cáncer. Esta muestra de pobreza va a aumentar cuando empecemos a medir las consecuencias del Covid.

En este panorama será imprescindible la labor del voluntariado, ¿Cómo se ha desarrollado la acción voluntaria durante la pandemia en vuestra organización?

Nuestra principal actividad del voluntariado se concentra en los hospitales, aunque también tenemos voluntariado en domicilios y cuidados paliativos. Cuando se decidió suspender la actividad presencial pensamos cómo podríamos estar al lado de las personas enfermas. La organización se reinventó y todo lo que era presencial se volvió telemático y digital, también el voluntariado. Tenemos el chat ‘Charlamos’ donde hacemos acompañamiento a todas aquellas personas que han necesitado desahogarse. Hay mucha soledad en España, muchas personas con cáncer que lo pasan solas y ahí ha estado el voluntariado. Hemos tenido el teléfono 24 horas, videoconferencias y se ha dado servicio a quien lo ha necesitado. También ha habido actividad presencial en cuanto a llevar medicinas o llevar comida. En general, todas las entidades nos hemos reinventado y adaptado en cuanto al voluntariado. Hay algunas que han tenido mayor actividad presencial porque la situación así lo requería, como las que trabajan en emergencia. Y las de acción social hemos reconducido la acción voluntaria a una situación donde evitáramos el riesgo de contagio y se pudiera prestar el servicio. Y todas estas herramientas telemáticas han venido para quedarse.

Hay que destacar la creatividad que hemos tenido en todas las organizaciones, al tener tiempo se agudiza el ingenio. Y también la necesidad de dar respuesta y no dejar solo a nadie. Nuestra máxima era que nadie estuviera solo, desinformado ni desatendido y lo hemos logrado.

En términos generales ¿Cómo valorarías el voluntariado de la AECC?

Es maravilloso. [bctt tweet=”El voluntariado, en todas las organizaciones, es el latido que impulsa la actividad. Es la generosidad, el interés por ayudar de una manera desinteresada.” username=”pvoluntariado”] El voluntariado es la primera cara que ve una persona enferma de cáncer, la primera vez que le da consuelo, ayuda y esperanza. Quien te coge de la mano. ¿Qué sería de las organizaciones sin las personas voluntarias?

¿Qué es lo que más te sorprende o destacarías del trabajo que realiza la Asociación Española Contra el Cáncer?

Sobre todo destacaría el nivel de compromiso a todos los niveles: profesionales, personas voluntarias y socios y socias desde hace años. Lo que más me ha sorprendido, de manera positiva, es la capacidad de cambio de la asociación, la flexibilidad, la capacidad de adaptación a los tiempos. Y la necesidad constante de tener datos para medir la realidad, para dar argumentos ante las instituciones y cambiar una realidad que es mejorable. La asociación ha ido cambiando en estos 37 años de historia, pero hay una cosa clara: la historia del cáncer en España se ha escrito con las letras de la Asociación Española Contra el Cáncer

Con esos datos en la mano, ¿del cáncer se sale?

Actualmente tenemos un 53% de supervivencia en cáncer. En los últimos 20 años hemos subido 20 puntos, pero no nos confirmamos, hay que seguir avanzando. La AECC es una entidad que no se conforma, tenemos muy claro que el futuro pasa por la investigación y la prevención y mientras tanto hay que estar al lado de la personas enferme, darle el mejor tratamiento posible, cubrir sus necesidades. Hay que hacer que el Estado las cubra. Y seguir apostando por la investigación.

 ¿Cómo ha afectado esta crisis sanitaria y social del coronavirus a la investigación?

El presente nos ha cogido a todos con el paso cambiado, nadie esperaba una pandemia de estas dimensiones. Hemos tenido que hacer frente a la crisis paralizando parte del país. Entre esas cosas paradas están los centros de investigación. Se ha hecho actividad investigadora, pero se ha frenado por el confinamiento. También dentro de la investigación clínica, los clínicos han dejado de hacerlo porque se han tenido que dedicar a la necesidad actual: oncólogos, hematólogos, todas las especialidades se han tenido que remangar y dar respuesta como ha hecho esta gran sanidad que tenemos en España. Tenemos a los mejores profesionales. Esperamos que a partir de ahora se impulse la investigación.

El cáncer es multisectorial. Hay que abordarlo, enfrentarse a él, desde una manera multidisciplinar, integral. No solo pensar en la persona que tiene cáncer, sino en las que no lo tienen y cómo evitar que lo tengan. Y no relajarnos. Porque con el confinamiento parece que nos hemos relajado. Hace poco hemos conmemorado  el Día mundial sin tabaco, pero en estos días el hogar ha sido el sitio donde más se fuma, aumentando el riesgo para los miembros de la familia que no fuman. Hemos hecho menos ejercicio. Los programas de cribado han tenido un frenazo. También los de oncología, que de manera individualizada se ha  visto los que podían pararse y retomarlos una vez que pasase esta pandemia, porque las personas con cáncer son pacientes de riesgo.

¿Esta cancelación de cirugías y pruebas afectará a la supervivencia?

Es pronto aún para decirlo, los servicios de oncohematología han seguido en función de cada uno de los historiales de los pacientes. Para quienes estaban en situación crítica y no se podía parar el tratamiento, se ha mantenido. Hacer un análisis de lo que supone el Covid-19 en cáncer es pronto, aún estamos en el Estado de alarma, ya se irá viendo. Hay que tener en cuenta que los datos epidemiológicos del cáncer se hacen de año en año, no sabemos si cuando vayamos a medir para el año que viene va a aumentar o disminuir la incidencia, la mortalidad. No sabemos si se van a diagnosticar menos casos o peores pronósticos.

Y hay otros factores, ¿Cuál es el impacto emocional del coronavirus en personas con cáncer?

Ya hemos hecho un primer estudio, y queremos saber las consecuencias más a largo plazo, ver el estrés post traumático que va a provocar. La primera consecuencia que ha provocado el confinamiento en las personas con cáncer es  que una de cada tres personas ha desarrollado ansiedad o depresión. Más del 34% de las personas con cáncer lo ha sufrido durante este confinamiento. No hablamos de malestar emocional, estamos hablando de  problemas psicopatológicos, de depresión y ansiedad. Enfermedades que necesitan de una atención especializada.

Esto tiene unas miradas claras: el miedo al contagio es uno de los factores que lo ha provocado, otro la sobreinformación. También los retrasos. Porque el hecho de que se retrasen aunque sea unos días los tratamientos genera ansiedad. Esta enfermedad tiene unas fases claras en cuanto a ansiedad. Cuando una persona tiene un determinado síntoma y va al médico para que evalúen, hasta que se confirma o no la sospecha del diagnóstico hay un periodo de tiempo de intranquilidad. Una vez que se confirma y entra en tratamiento, si le programan la quimio para un par de días más tarde de lo que le habían dicho eso provoca ansiedad y desazón. Así se han sentido esas personas que han visto retrasado el tratamiento por esta pandemia. También el aplazamiento de pruebas diagnósticas. Además influye emocionalmente la situación económica y laboral, quienes han visto mermada su capacidad en esos sentidos presentan más sintomatología ansiosa y depresiva. Ha habido cuatro factores clave: miedo al contagio, sobreinformación, retrasos en las pruebas y la situación económica.

¿Los y las pacientes han dejado de pedir atención médica por miedo al contagio en centros sanitarios?

Estos pacientes han estado muy protegidos. Los servicios de oncología han hecho un gran esfuerzo por tener informados a los pacientes que estaban en tratamiento sobre cómo estaba la situación. Hemos recibido muchas llamadas para el manejo de la ansiedad, se ha trabajado mucho con las personas que tienen necesidades. Además, las personas con cáncer están muy sensibilizadas a la hora de protegerse frente al mundo, tienen el sistema inmune muy comprometido. Son personas acostumbradas a sistemas de protección como quedarse confinadas y llevar mascarillas. Extreman las precauciones en el núcleo familiar.

¿Se ha detectado que afecta de alguna manera especial o distinta el coronavirus a las personas con cáncer?

Aún no. Se van descubriendo cosas poco a poco del coronavirus, se sabe poco. Las sociedades científicas oncológicas han trabajado en función de cómo responde la persona con cáncer ante otro tipo de infecciones, otro tipo de virus. No sabemos gran cosa del coronavirus en general. Cada día se descubren cosas y las medidas que se adoptan  van en medida del conocimiento que vamos teniendo. Si hay algo bueno con esta situación es que nos hemos dado cuenta de que las respuestas las tiene la ciencia, hay que dejarla trabajar. Las prisas con malas compañeras en la ciencia. Lo que sí es cierto es que la comunidad científica en el mundo entero está trabajando de una manera acelerada para dar respuestas. Se han destinado muchos fondos a investigar el Covid-19. Esto nos lleva a decir que si la Ciencia fuera verdaderamente algo prioritario para los países (para alguno sí lo es), avanzaríamos mucho más.

¿Tiene la sensación de que los países se están dando mucha prisa en estudiar el Covid y parece que con el cáncer apenas se avanza?

Hay que tener en cuenta que el cáncer es complejo, no es una sola enfermedad como este coronavirus. El cáncer son más de 200 tipos distintos de tumores. El gran hándicap es el desconocimiento que se tiene sobre el cáncer, hasta el punto del miedo que se tiene a pronunciar la palabra cáncer. No se trata de encontrar una cura, es la cura de más de 200 enfermedades. Cuando hablamos del 53% de supervivencia, es la media en todos esos tipos de tumores; hay algunos que tienen una supervivencia del cien por cien, y en otros no llega al 15%. En cáncer se ha avanzado muchísimo; muchos de los tumores, como el de tiroides, se curan, y antes no. Se ha ido descubriendo el nombre y apellidos de los distintos tipos de tumores. Por ejemplo, en cáncer de mama tenemos subtipos de tumor: triple negativo, HER2 positivo, el hormonal…La ciencia nos dicen que no es tanto dónde se localiza sino las características genéticas que tiene el propio tumor. La investigación avanza y vamos hacia un tratamiento más de diana, especializados en un tipo de tumor para determinadas personas. Hay que dejar trabajar a la ciencia, dotarla de medios. Nosotros pedimos un Plan Nacional de Investigación de cáncer, es fundamental que la comunidad científica en España esté protegida, se la deje trabajar y tenga recursos.

Se están destinando muchos recursos en todo el mundo para investigar el coronavirus, ¿Si disponíamos de ellos, por qué no se destinaron al cáncer?

Yo creo que el problema es que el coronavirus ha sido una emergencia y una crisis y no se ve como una emergencia y una crisis al cáncer. Lo que ha pasado con el Covid19 ha sido una crisis pero no nos estamos dando cuenta de que el cáncer lleva siendo una emergencia, algo crítico, desde hace años. El año pasado hablamos de 112.000 fallecimientos por cáncer, más de 300 personas fallecidas al día, y se diagnosticaron más de 279.000 casos. Estos son los datos de la emergencia del cáncer. En las noticias no salen a diario, lo hemos normalizado. Ahora mismo no hablamos de lo que es normal: no es noticia que un perro muerda a un ser humano, sino al revés, que un humano muerda a un perro. El cáncer es el caso del perro que muerde, y el coronavirus es ese humano que ha mordido al perro. La comparación es horrible, pero es la normalidad. Hemos naturalizado el cáncer, pensamos que no nos va a tocar, por el miedo que provoca el desarrollo de la enfermedad.

Y además con una enfermedad que hasta cierto punto se puede evitar

Estamos siendo muy laxos ante el cáncer. [bctt tweet=”Si adoptáramos hábitos de vida saludable y todo el mundo participara en programas de detección precoz podríamos evitar hasta el 50 por cierto de los casos de cáncer.” username=”pvoluntariado”] No de los tipos de tumor, sino personas que evitarían tener un tumor. Pero aquí seguimos bebiendo alcohol, fumando, comiendo grasas…

Pero nos ponemos la mascarilla y los guantes…

Claro, las personas fumadoras han salido disparadas a comprarse mascarillas y guantes, pero el cigarro no lo han dejado de encender en toda la pandemia. No tiene sentido. Si además del número de muertes que hay al año tenemos que empezar a evaluar las consecuencias que tiene esta crisis sanitaria y social provocada por el Covid-19 entre la población con cáncer, estamos ante una emergencia de dimensiones que nunca jamás habíamos visto en este país.