“Hacer voluntariado con pacientes con cáncer me ha cambiado la vida”

TATIANA OJEDA BERMÚDEZ

Una de las voluntarias del programa de acompañamiento a pacientes es Ainhoa León. Esta joven de 24 años lleva cinco como voluntaria en la Asociación. Incluso a través del teléfono se percibe su sonrisa perpetua, su sensibilidad y la honestidad al transmitir a quien escribe estas líneas que es una labor que nace desde el corazón.

Su zona de trabajo es el Hospital Rey Juan Carlos, de Móstoles. Allí ha realizado tanto acompañamiento presencial como telefónico. También ha llevado medicamentos y alimentos al domicilio de pacientes que no contaban con apoyo familiar durante la pandemia. Según cuenta durante la entrevista, las personas a las que da apoyo le han enseñado muchas cosas, entre ellas a valorar el tiempo.

Empezaste como voluntaria en la asociación con 18 años ¿Qué tipo de voluntariado has realizado desde entonces?

Empecé con acompañamiento presencial en el hospital, concretamente en el Hospital Universitario Rey Juan Carlos de Móstoles y en ello sigo, aunque ahora en modalidad telefónica. Me gustaría recalcar que en la Asociación existen varios tipos de acompañamiento; domiciliario, en hospital, el testimonial que lo realizan personas que también han padecido la enfermedad o una nueva modalidad que surgió cuando llegó la pandemia, que sería el telefónico.

¿Cómo se desarrolla esta labor?, ¿en qué consiste ese acompañamiento?

Las personas voluntarias estamos tanto en radioterapia, en quimioterapia como en las habitaciones. El ingreso en hospital no es general, pero hay pacientes que tienen que recibir tratamientos más agresivos o quizá se han debilitado y deben permanecer en el hospital. Lo que hago básicamente es amenizar ese tiempo que están recibiendo el tratamiento.

También les ayudamos a la hora de adquirir medicamentos, Por ejemplo, si necesitan recoger una receta médica o algún medicamento, bajamos a la farmacia y se lo subimos al paciente o al familiar. Solemos creer que el paciente es el único que necesita ayuda, pero no es verdad porque la familia muchas veces necesita más apoyo que el propio paciente. Y las personas de la asociación hacemos un poco de “vía de escape”. Les evadimos un poco de la enfermedad, que realmente es lo que busca cualquier persona, evadirse un rato de la enfermedad por la que está pasando.

¿Este servicio se ofrece en todos los hospitales de España?

Sé que se ofrece en todos los hospitales públicos de la Comunidad de Madrid. Siempre hay una coordinadora o coordinador que es la imagen visible y que actúa también como psicólogo. Generalmente la asociación trabaja de manera muy cercana con el equipo de hospital y con la planta oncológica. A veces es el propio personal del hospital el que informa a los pacientes de este servicio.

Comentabas que la llegada de la Covid ha propiciado un cambio en el desarrollo de esas iniciativas…

Sí. Como te he comentado, en mi caso he pasado del acompañamiento presencial al acompañamiento telefónico. Antes podíamos tener contacto físico con los pacientes; darles la mano, hablar cara a cara e incluso abrazarnos si surgía el momento. Pero cuando empezó la pandemia tuvimos que cortar con ese contacto personal y la AECC decidió seguir ofreciendo un servicio con videollamada y llamada telefónica y nos preguntó si queríamos continuar con ello. Esta actividad también es voluntaria y cada persona decide cuánto tiempo dedica a realizarla. En mi caso son mínimo dos horas a la semana.  Desde abril y hasta hoy sigo realizando las llamadas porque todavía no podemos entrar a los hospitales.

Supongo que se notará el cambio entre acompañar de forma presencial o por teléfono ¿Cómo defines esta experiencia?

Tengo que decir que es impresionante cuántos pacientes con cáncer están dispuestos a que les llames todos los días. Tengo compañeros que por su disponibilidad hablan cada día. No somos conscientes de lo que para una persona supone una llamada de teléfono. Yo he aprendido que todo el mundo necesita ser escuchado y que a todos nos gusta que nos dediquen tiempo. Yo como voluntaria me dedico a escuchar y no a dar opinión o juzgar, a no ser que el paciente lo pida. Porque al fin y al cabo tú con el paciente creas un vínculo. Se forja una relación de cariño y te acaban contando hasta cómo están sus nietos o sus hijos si los tienen.

¿Qué conversaciones suelen tener?, ¿Hay algún tema que sea más recurrente o son los propios pacientes quienes guían las conversaciones?

Depende del paciente. Yo he llegado a tratar a pacientes de mi edad y pacientes mayores y eso varía mucho en los temas de conversación. Eso sí, la asociación no prohíbe ningún tema. Cuando nos forman, los coordinadores lo primero que nos dicen es que el paciente debe ser libre de hablar. Las personas voluntarias no estamos para entrar en discusión ni para llevarles la contraria. Te sorprenderías en cuanto a, por una parte, la capacidad que tiene el paciente de hablar de cualquier otra cosa que no sea su enfermedad; desde temas de política, de fútbol, de su familia, de ropa, de comida, etc. Pero luego, por otra parte, hay gente que se siente más tranquila si habla contigo de la enfermedad y te dicen que el único momento del día que tiene para hablar de la enfermedad es contigo. Realmente coges confianza muy muy rápido.

Comentabas que durante la cuarentena realizó un servicio de reparto de medicamentos…

Sí. A raíz de la pandemia la Asociación creó un servicio de gestiones para ayudar a los pacientes que lo necesitaran.  En mi caso repartí durante tres o cuatro semanas en la zona de Móstoles, que es la que pertenece al hospital. Nosotros íbamos bien protegidos y con una lista de domicilios a los que distribuir las peticiones de personas no solo oncológicas, si no de cualquiera que lo solicitara. De hecho, durante el temporal Filomena, como la nieve aisló todo Madrid, la Asociación habilitó un número de teléfono para seguir realizando gestiones a pacientes que no se pueden mover y a los que la nieve les impedía ir a hacer la compra, ir al hospital etc. El servicio de reparto sigue activo en la actualidad.

¿Te has enfrentado en alguna ocasión al fallecimiento de un paciente?

Sí. Mi primer fallecimiento lo viví cuando estaba como voluntaria en el hospital. La noticia la recibes a través de la coordinadora, que es la que se lleva el primer impacto. Los coordinadores trabajan para la Asociación, son psicólogos y se dedican plenamente a lidiar con estas situaciones, así que son los primeros que se enteran. Es muy duro. Aunque no sea tu familiar, es una persona con la que has creado un vínculo.

Pero sin duda el fallecimiento más duro para mí ha sido en el mes de abril, cuando ya hacía acompañamiento telefónico. Ocurrió con una paciente más bien joven, de unos 40 años. Yo hablaba con ella dos días a la semana y hasta una hora. La verdad que nos cogimos especial cariño. Ella falleció durante la cuarentena y recuerdo que yo ya notaba que cómo le temblaba la voz durante las últimas llamadas y ella era plenamente consciente de que estaba en sus últimos días. Recuerdo que me dijo “yo quiero que hasta el último día hables conmigo porque realmente tu voz me salva de muchos días. Gracias por todo y te llevo en mi corazón.” Y claro, que una paciente te diga eso, no tiene precio.

En esos momentos es cuando descubres que ser voluntaria va a merecer la pena siempre y que una hora a la semana puede ayudar mucho a otras personas.

Es admirable esto que comentas. Aunque supongo que cuando te lanzas a hacer este tipo de voluntariado más o menos eres consciente de lo que puede pasar.

Por supuesto. Eres consciente de que desgraciadamente cada día mueren muchas personas con cáncer. Se trata de una enfermedad a la que no se le da el valor suficiente porque su mortalidad es muy alta y ya forma parte de nuestra vida, siempre hay algún familiar o conocido que ha pasado por algo similar. Aun así, yo creo que merece la pena,

¿Dirías que has cambiado personalmente desde que empezaste este voluntariado?

 Por supuesto, a mí el voluntariado con pacientes con cáncer me ha cambiado la vida. He aprendido a escuchar, porque muchas veces no sabemos distinguir entre oír y escuchar. También he aprendido a empatizar con la gente, a adquirir capacidades comunicativas, a ser más sensible, a ser más solidaria, a dedicar mi tiempo a ayudar a los demás sin recibir nada a cambio. Estas personas cambian tu visión global; aprendes a valorar la compañía, el afecto, el cariño, el tiempo, más que las cosas materiales.

El tiempo es tan relativo… para algunas personas un minuto significa lo mismo que un día entero.

Exacto y en este caso es el paciente el que te da la lección a ti. Normalmente pensamos que las personas voluntarias son un referente para los pacientes y no, suele ser al revés. Ellos tienen muchísimo que enseñarnos.

¿Animarías a más personas a que realicen voluntariado en la Asociación Española Contra el Cáncer?

Sin ninguna duda. Con mi experiencia he aprendido que no cuesta nada ayudar, Lo que para ti es una hora, puede ser vida que le estás regalando a ese paciente con tu llamada. Poder acompañar a una persona en sus últimos momentos no tiene precio. Es un regalo que tienes a tu disposición siendo voluntaria y que es algo maravilloso. Yo animo a toda la gente a que invierta su tiempo haciendo una labor de corazón, con ilusión.